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So we're looking at a picture of my older son, Austin, who was a little over five years old. I'm in my bedroom looking down on his brother who is just born, who's probably two weeks old and laying in my bed and I’m kneeling down. And I took a picture of the two of them, and it's just a photo of Austin with his hands on his cheeks just looking down lovingly at his baby brother. And you can see in the background, my son’s crib, and next to our bed because he was still a newborn. And you can see pampers, diapers on the nightstand and a pacifier and other things that I needed for him while he was sleeping next to me.

Austin was recently diagnosed with a developmental disability called fragile x syndrome. And his brother was born and we learned that he too had the same developmental disability. I remember my own worries and my own fears and I was thinking about the future. I was asking myself, “How am I gonna do this?” and, “How am I gonna do this not only for me, but how am I gonna try to make things better for them?”

I look at this picture a lot, my husband and I look at this a lot, and we both realized that these two boys are growing up and my oldest son (who is not a little boy anymore), but these two are going to be each other's helpers for life.

Disability is a very natural part of the human experience. People have had disabilities since the beginning of time, and people with disabilities bring many gifts and many new ideas and new perspectives to the world. When you have a challenge, sometimes you come up with a very creative way of solving problems, a very different way of solving problems. And it's important because as our societies and cultures and communities change and evolve, we need all people, all innovators, all ideas, all perspectives.

I want families to feel proud of their children, to feel supported by their community, by their families and friends, coworkers, people in their churches or synagogues. I want people to feel connected to others and I want to talk about these issues because I believe in people.

Austin loves to read. He loves books, he loves music. He’s a bit of a perfectionist and whenever he has a struggle with something, which is quite often, he will repeat it over and over and over again until he can master it.

He's persistent, he's hard-working. He's also very caring and remembers everything about anyone he ever meets and genuinely wants to learn about that person and care about that person.

And then for Jasper, in the photo. I think it shows that Austin's caring, first of all, I think you can see that from the photo, but for Jasper, although he's a tiny little baby, he is just full of life. He's happy, he's friendly, he's playful. He loves to be outside and play and play in the dirt, play in the grass, play at playgrounds, ride bikes, do everything that every other kid wants to do and does. I think that Jasper laying there was actually playing in his newborn way in that photo.

When my younger son was born, when Jasper was born, Austin loved him immediately, and he knew him immediately, and he wasn't afraid. He embraced him, and he loved him, and now he protects him and takes care of him. And that's what we all do when we have a person in our life who has a disability, who has a mental health condition, who has some kind of difference. Maybe they're dealing with an addiction or some other issue. We care, and therefore we pay attention and we act and we try to do what we can to help that person because it impacts us.

And actually people with disabilities are the are the largest minority in the world. They are from all races and religions and backgrounds, socioeconomic backgrounds and ethnicities. People with disabilities are in 30 percent of American households. So 30 percent of all American households have a person with a disability living in their family. Disability is wide. It can be a person living with autism or Down’s syndrome. It could also be a veteran coming back from war with posttraumatic stress disorder, or a person who has Alzheimer's or diabetes. It's a really big number.

The biggest lessons that I have learned from my children are that life goes on. Life will move forward. And it is important for all of us to do our best, to fight, to make sure that people are able to live in their communities, to go and get a job, to be surrounded by people that they love and care about and have purposeful, meaningful lives.

I think that what I learned from them is I can't be afraid. I have to be brave about this. I have to go out there and try.

SP

Así que estamos viendo una foto de mi hijo mayor, Austin, que tenía poco más de cinco años. Estoy en mi habitación mirando a su hermano que acaba de nacer, que probablemente tenga dos semanas y esté acostado en mi cama y estoy arrodillado. Y les tomé una foto a los dos, y es solo una foto de Austin con las manos en las mejillas mirando a su hermanito con amor. Y puedes ver en el fondo, la cuna de mi hijo, y junto a nuestra cama porque todavía era un recién nacido. Y puedes ver mimos, pañales en la mesita de noche y un chupete y otras cosas que necesitaba para él mientras dormía a mi lado.

Austin fue diagnosticado recientemente con una discapacidad del desarrollo llamada síndrome de x frágil. Y su hermano nació y nos enteramos de que él también tenía la misma discapacidad de desarrollo. Recuerdo mis propias preocupaciones y mis propios miedos y estaba pensando en el futuro. Me preguntaba: "¿Cómo voy a hacer esto?" Y "¿Cómo voy a hacer esto no solo para mí, sino cómo trataré de mejorar las cosas para ellos?"

Miro mucho esta imagen, mi esposo y yo lo vemos mucho, y ambos nos dimos cuenta de que estos dos niños están creciendo y mi hijo mayor (que ya no es un niño pequeño), pero estos dos serán Los ayudantes de cada uno para la vida.

La discapacidad es una parte muy natural de la experiencia humana. Las personas han tenido discapacidades desde el principio de los tiempos, y las personas con discapacidades traen muchos regalos y muchas ideas nuevas y nuevas perspectivas al mundo. Cuando tiene un desafío, a veces se le ocurre una manera muy creativa de resolver problemas, una forma muy diferente de resolver problemas. Y es importante porque a medida que nuestras sociedades, culturas y comunidades cambian y evolucionan, necesitamos a todas las personas, a todos los innovadores, a todas las ideas, a todas las perspectivas.

Quiero que las familias se sientan orgullosas de sus hijos, que se sientan apoyadas por su comunidad, por sus familias y amigos, compañeros de trabajo, personas en sus iglesias o sinagogas. Quiero que las personas se sientan conectadas con los demás y quiero hablar sobre estos temas porque creo en las personas.

Austin le encanta leer. Le encantan los libros, le encanta la música. Es un poco perfeccionista y cada vez que lucha con algo, lo cual es muy frecuente, lo repetirá una y otra vez hasta que pueda dominarlo.

Es persistente, es trabajador. También es muy cariñoso y recuerda todo sobre cualquier persona que conoce y realmente quiere aprender sobre esa persona y preocuparse por esa persona.

Y luego para Jasper, en la foto. Creo que muestra que Austin se preocupa, en primer lugar, creo que puedes ver eso en la foto, pero para Jasper, aunque es un bebé pequeño, está lleno de vida. Él es feliz, es amigable, es juguetón. Le encanta estar afuera y jugar y jugar en la tierra, jugar en el césped, jugar en los patios de recreo, andar en bicicleta, hacer todo lo que todos los demás niños quieren y hacen. Creo que Jasper yaciendo allí estaba jugando en su forma recién nacida en esa foto.

Cuando nació mi hijo menor, cuando nació Jasper, Austin lo amó de inmediato, lo conoció de inmediato y no tuvo miedo. Lo abrazó y lo amó, y ahora lo protege y lo cuida. Y eso es lo que todos hacemos cuando tenemos una persona en nuestra vida que tiene una discapacidad, una condición de salud mental, que tiene algún tipo de diferencia. Tal vez están tratando con una adicción o algún otro problema. Nos importa, y por lo tanto, prestamos atención y actuamos y tratamos de hacer lo que podamos para ayudar a esa persona porque nos afecta.

Y en realidad las personas con discapacidad son la minoría más grande del mundo. Son de todas las razas y religiones y orígenes, antecedentes socioeconómicos y etnias. Las personas con discapacidad se encuentran en el 30 por ciento de los hogares estadounidenses. Así que el 30 por ciento de todos los hogares estadounidenses tienen una persona con una discapacidad que vive en su familia. La discapacidad es amplia. Puede ser una persona que vive con autismo o síndrome de Down. También podría ser un veterano que regresa de la guerra con un trastorno de estrés postraumático, o una persona que tiene Alzheimer o diabetes. Es un número realmente grande.

Las lecciones más importantes que he aprendido de mis hijos son que la vida continúa. La vida seguirá adelante. Y es importante para todos nosotros hacer lo mejor que podamos, luchar, asegurarnos de que las personas puedan vivir en sus comunidades, ir y conseguir un trabajo, estar rodeados de personas que aman y se preocupan y tienen un propósito concreto. , vidas significativas.

Creo que lo que aprendí de ellos es que no puedo tener miedo. Tengo que ser valiente al respecto. Tengo que salir y probar.